Comment aider des parents de préma ?

Aujourd’hui, c’est la Journée Mondiale de la Prématurité.

En tant que maman de grande préma, après avoir fréquenté la réa ou la néonat de l’hôpital public je trouve qu’il y a des dizaines de choses à faire pour améliorer le confort et le quotidien des familles (avoir deux fauteuils pour allaiter par exemple dans les chambres doubles et pas une chaise et un fauteuil que l’on s’échange à chaque tétée, installer un lit pour dormir près des bébés, avoir un endroit où tirer son lait…), bref donnez-moi un budget, ce ne sont pas les idées qui me manquent.

Comme je n’en suis pas là, j’ai réfléchi à la manière dont je pouvais apporter ma petite pierre à l’édifice en utilisant le blog et mon expérience de la prématurité pour adoucir et simplifier un peu le quotidien des familles de préma.

J’ai pensé aux mails que je reçois régulièrement de lectrices dont les amis viennent d’avoir un bébé prématurément et qui cherchent des idées pour les aider et je me suis dit qu’écrire un billet avec quelques idées pour l’entourage des parents de prémas, c’était déjà une bonne base.

Parce que oui, avoir un bébé en néonat (quand il n’est pas en soins intensifs ou en réa), cela entraîne un quotidien vraiment difficile. On passe tout le temps que l’on peut à l’hôpital près de son bébé, on mange à peine, à dort peu ou mal, on passe par toutes les émotions possibles en seulement quelques heures au gré des annonces des médecins. C’est épuisant, c’est dur et le meilleur moment dans tout ça, c’est vraiment quand on a enfin mis de la distance (genre 2 plus tard).

Voilà quelques idées simples pour aider les parents de prématurés, à gérer selon votre proximité des parents et selon leur personnalité et leur désir également. Si vous hésitez, proposez et vous verrez !

Évitez de minimiser la situation. Un préma ce n’est pas juste un bébé trop petit. C’est un bébé qui est souvent né dans des conditions difficiles, c’est un bébé qui a parfois un pronostic vital en jeu, c’est un bébé dont les poumons ne sont pas terminé, c’est un bébé qui a du mal à réguler sa température, c’est un bébé extrêmement fragile. Alors c’est parfois difficile en tant que parent d’entendre : « ma voisine a eu un bébé préma il y  a 20 ans, il va parfaitement bien ». C’est génial, on le sait que beaucoup de prématurés s’en sortent super bien mais on n’est pas dans cet état d’esprit parce que c’est NOTRE bébé qui est en jeu, pas un autre. Même chose, ne dites pas « moi aussi j’ai accouché prématurément » quand c’est 2 semaines avant terme. La prématurité, ça n’est pas ça.

– À l’inverse, montrez aussi que vous avez foi en ce bébé. Offrez-lui un cadeau de naissance tout de suite, n’attendez pas sa sortie de l’hôpital car même s’il est né trop tôt, il est là.

– Passez des coups de fil, envoyez des messages aux parents mais n’attendez pas que l’on vous rappelle systématiquement. On a vraiment la tête dans le guidon, on a besoin d’entendre des voix amies mais on a aussi besoin de notre énergie pour se concentrer sur le plus important : le bébé alors on ne rappelle pas forcément. Si vous avez des nouvelles, transmettez-les à l’entourage

– S’il y a un ou des enfants plus grands, proposez de les garder à la maison ou chez vous pour une demi-journée, une nuit, de les récupérer à la crèche ou à l’école, de gérer les bains, les devoirs de temps en temps pour que les parents puissent rester un peu plus longtemps en néonat.

– Livrez des repas maison. Que c’est doux d’avoir un plat de lasagnes à réchauffer quand on revient d’une journée crevante à l’hôpital et qu’on en a marre de manger des sandwichs triangles ou des nems goût carton…

– Faites des courses. Parce qu’acheter un papier toilette, c’est important mais ça n’est pas la priorité des parents (et pourtant, sans papier toilette, c’est la galère).

– Faites des lessives ! Prenez le linge sale et rapportez-le propre et plié, prêt à être rangé ! Si vous lavez le linge du bébé préma, utilisez une lessive bio ou spéciale bébé pour évitez les allergies.

– Une fois que le bébé est rentré à la maison, continuez à vous montrer présent mais respectez la solitude des parents si vous sentez qu’ils en ont besoin. Le retour à la maison est aussi très intense, la pression retombe et la grande fatigue tombe sur les parents.

– Lavez-vous spontanément les mains quand vous arrivez chez vos amis qui ont un bébé préma,. On devrait faire ça pour chaque visite de nouveaux-nés de toute façon (je le fais d’ailleurs).

– Si vous êtes malade, quel que soit votre désir de voir le bébé, attendez d’être guéri pour le visiter. Un simple rhume pour vous peut-être dangereux pour un bébé né prématurément.

– Lors des visites, demandez à vos enfants de ne pas embrasser le bébé et de ne pas le toucher. Oui, ça peut paraître un peu dur mais ils se rattraperont plus tard, quand le bébé sera plus grand et plus équipés.

– Vaccinez-vous contre la coqueluche. Les bébés, et en particulier les prématurés, ne sont pas vaccinés tout de suite contre la coqueluche et un bébé peut mourir de la coqueluche. Alors notre responsabilité d’adulte, c’est de nous vacciner (et d’être à jour des vaccinations) pour les protéger eux. Un an après la naissance de Fleur de Sel, j’ai eu la coqueluche. Un enfer pour moi (qui pensait être à jour de mes vaccins) car ça a trainé mais surtout, j’ai énormément culpabilisé parce que j’aurais pu avoir cette coqueluche un an avant et la rapporter dans le service de néonat…

– Si vous allaitez, donnez votre lait au lactarium – Les plus petits prémas ont un besoin vital du lait de femme et malheureusement, c’est une denrée rare.

– Dites-vous aussi que les parents de prématurés vivent des choses difficiles. On a peur pour notre bébé, on est isolé à l’hôpital, on croise le malheur d’autres familles… C’est une épreuve dont on ne ressort pas indemne. Entourez-les avec tout votre amour et toute votre patience.

Vous pouvez aussi faire un don (déductible à 66% des impôts) à SOS Préma qui oeuvre au quotidien pour aider les prématurés et leurs familles. SOS Préma ne reçoit pas d’aide de l’Etat et fonctionne essentiellement grâce à ses partenaires et aux dons des particuliers.

Pour donner, il suffit de CLIQUER ICI. Merci pour les prémas et leurs parents.

Si vous avez d’autres idées, je vous invite à les partager en commentaires ici (et non sur Facebook) pour conserver tout cela à disposition des personnes qui cherchent des conseils sur le sujet. Merci.

PS : deux photos de notre séjour en néonat il y a bientôt 8 ans…

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A propos Marjoliemaman

Marjolaine, 39 ans, maman de Kouign Amann (2008), Fleur de Sel (2009 - prématurée) et Petite Gavotte (2012), mariée à MMM. Auteur de guides pratiques, rédactrice, réalisatrice, ex-journaliste et ancienne sportive de haut-niveau. En revanche, je chante très mal et je danse encore pire. Chez nous, c'est Santa Barbara, les brushings en moins, l'humour en plus. Un blog entre tranches de vie et conseils en vrac, un blog pour rire et pour pleurer de temps en temps mais juste parce que l'on aime bien.

45 réflexions au sujet de « Comment aider des parents de préma ? »

  1. 1
    Leslie says:

    Avis aux tricoteuses et crocheteuses
    Les mini bebes ont besoin de vêtements adaptés genre bonnet gilet …
    Pas en Rea mais un peu plus tard c est utile et encore plus difficile de voir son tout petit flotter dans la taille naissance.
    Les services hospitaliers sont ravis de récupérer des vêtements amoureusement tricotés.

  2. 2
    Charlotte says:

    Que ce doit être difficile à vivre! J’espère que tous les parents auront la chance d’avoir l’ensemble de la liste réalisée! Perso, nous étions très mal entouré à la naissance de notre fille (en parfaite santé heureusement) et la solitude était difficile. Qu’est ce que ce soit être quand on a en plus une angoisse concernant la vie de notre bébé?

  3. 3
    lottemiletzoe says:

    Sous marin sur ce blog depuis des années, je plussoie tous ces (très bon) conseils! Également, comme dit par Leslie, les dons de vêtements taille préma pour les services, souvent utiles ; même si dans notre cas, loulou est resté en couche+body les premières semaines. (Et c’est anecdotique mais je crois que nous avons fréquenté le même service de néo nat (et SI) à quelques mois d’écart ; effectivement les fauteuils étaient rares et spartiates mais je garde un émouvant et chaleureux souvenir des équipes).

  4. 4
    estamine says:

    Je ne connais pas de préma (tant mieux), donc allons-y pour le don !
    Déjà que ce n’est pas facile d’avoir un nouveau-né niveau organisation, je n’ose imaginer avec un préma…

  5. 5
    Mad says:

    En tant que tata d’un grand préma je trouve tes idees absolument adaptées et toutes ses actions nous aident aussi , les proches, à nous sentir moins impuissants pour entourer les parents si demunis…

  6. 6
    Bleuette29 says:

    Offrir le livre « le petit frère de l’eau est né trop tôt » au reste de la fratrie ( dispo sur dis prema)
    Offrir des bonnets brassière layette turbulette taille prema
    Surtout ces #### de bonnets q ils vont porter pdt des semaines avant de bien réguler leur température
    Offrir une tétine taille prema, une chouette couverture polaire pour le peau à peau

    Ne pas se vexer s il est né entre hiver les visites seront peu être interdite pdt qqs semaines Mm après le retour à la maison.

    Je crois que la prématurité et la neonat ça marque à vie!
    En finistere sud par contre on a la chance d avoir des lits avec nos bb en neonat

  7. 7
    Marjorie says:

    Je pense que tu as déjà fait une liste pas mal ! Je rajouterai un truc : Ne pas demander constamment aux parents à aller voir le bébé à l’hôpital. Dans les services, les visites sont souvent limitées aux parents (et frères et soeurs parfois) de toute façon. De plus les galeries sont chouettes certes mais donnent parfois l’impression que les gens viennent au zoo voir une bête curieuse… Et pour finir, on passe déjà tellement peu de temps avec notre enfant, on a déjà tellement peu d’intimité avec lui, que les visites ne sont parfois pas bienvenues et donnent l’impression de « perdre » encore plus de temps et d’intimité avec son enfant.
    Et pour les commentaires plus haut, le tricot c’est bien et très demandé, mais attention à respecter certaines normes ! Si vous voulez vous y mettre, contactez SOS Prema, il y a des patrons et une liste des règles à respecter.

  8. 8
    issabill says:

    Merci pour cet article, que je vais faire lire autour de moi. Enceinte de jumeaux, la prématurité menace… Autant que les proches soient préparés…

  9. 9
    Julie says:

    Il est super ce billet. En tout cas, il me parle, pour avoir aussi vécu la grande prématurité pour ma 1ère. C’est d’ailleurs à cette occasion, en faisant des recherches sur allaitement et prématurité que j’avais découvert ton blog. J y avais lu une expérience de vie, des moments difficiles mais aussi et surtout un message d’espoir, qui était alors le bienvenu. Au final, un an d’allaitement, une puce qui va bien. Et tes billets sur le sujet me parlent toujours autant. Alors merci, vraiment.

    • Julie says:

      Et pour ajouter ma pierre à l’édifice: les commentaires sur « on attend qu elle soit sortie pour lui faire un cadeau’ étaient difficiles à entendre. Les cadeaux utiles pour ces moments: un grand lange tout doux pour l’envelopper, ou une petite cape de bain, histoire que les premiers bains se fassent avec du tout beau et du tout doux plutôt qu’avec le linge de la maternité…. Ce sont des attentions qui nous ont beaucoup touchés

      • lottemiletzoe says:

        Ah oui je confirme, ce qui m’émeut encore énormément aujourd’hui, c’est le souvenir de ce cadeau (un jouet premier âge) que des amis très proches ont envoyé dès la naissance de mon aîné. Il n’avait que quelques jours, était en couveuse ; et je n’arrivais pas encore à réaliser que j’étais sa mère…Recevoir ce cadeau à ce moment particulier m’a beaucoup touché!

      • Valdissy says:

        Ah oui c est horrible ça les « on va attendre qu il soit sorti..»

    • je suis heureuse que le blog ait pu t’aider.

  10. 10
    Anne says:

    Merci beaucoup, Marjolaine, pour ces conseils. Des amis ont accueilli une petite fille beaucoup trop tôt il y a 2 ans et je ne savais parfois pas trop quoi faire ni quoi dire, j’aurais aimé pu lire cet article.
    J’ai eu dès ma première visite le sentiment que mes amis ne se projetaient pas et vivaient jour après jour, chaque jour comme une victoire, en évitant de se demander trop quelles seraient les possibles conséquences à plus long terme (ou du moins, d’en parler). Du coup, je dirais aussi peut-être de laisser parler surtout au lieu de poser des questions du type « et que disent les médecins? » (et trouver les juste mots pour être une source d’optimisme en tant qu’ami, mais sans minimiser, comme tu le dis si bien).
    Lors d’une visite, j’ai apporté à la maman un petit coffret de soins, elle m’a particulièrement remerciée pour la crème pour les mains, me disant que leurs mains étaient très abimées par les lavages répétés aux solutions hydro alcooliques – donc cela semble une bonne idée de petite attention !

  11. 11
    Kat says:

    Merci pour ces conseils tant qu’on n’est pas concerné on ne se rend pas compte. Ma nièce est née préma a 6 mois et demi ça a été très dur pour mon frère et sa femme. J’habite trop loin malheureusement pour leur rendre des petits services comme tu le# décris j’aurai aimé !

  12. 12
    matinbonheur says:

    Il y a six ans j’ai eu l’impression que l’entourage ne comprenait pas vraiment ce que signifiait un bébé prématuré (pas juste né trop tôt donc, ni petit… Grand bonheur faisait 2,5kg à 35sa)
    Le lavage automatique des mains et la bon équilibre entre présence et distance me semblent indispensables. Et puis quelques vêtements et gigoteuse font vraiment plaisir.

  13. 13
    Aurore says:

    Il y a bientôt 10 ans, mon fiston déboulait en fanfare avec 6 semaines d’avance… Heureusement, ni néonat ni couveuse pour lui, mais les 1ers mois ont été difficiles et stressants pour nous. Le truc qui nous a aidé : des petits plats livrés tout faits, parce que rien que l’idée d’éplucher une carotte nous paraissait insurmontable…
    Et des petits vêtements taille préma c’est chouette aussi.

  14. 14
    Claire says:

    Encore un beau billet, comme souvent ! 🙂
    La première photo me touche aussi particulièrement. J’y perçois (peut être à tort…) toute l’ambivalence que doivent vivre les parents de bébés nés prématurément. Ce mélange de bonheur au contact de leur enfant, empreint de tristesse et de doutes.
    J’envoie plein de tendresse à ton toi de cette époque là, et à toutes les mamans actuellement dans ce cas !

  15. 15
    sabine says:

    Merci pour cet article. J’aurais aimé avoir tout ça l’été dernier lorsque mon fils est arrivé à 34SA+5 après 3 semaines d’hospitalisation… Mais il semblerait que mes proches aient été pris au dépourvu et n’ont pas forcément su comment agir et réagir.

    Ah les fauteuils!!! Quand il faut se battre pour en avoir un car une famille s’en ai approprié 2…

    Je rajouterai également aux conseils : ne pas comparer son propre enfant né à terme avec le bébé préma (mon bébé faisait 1.8 kg et on nous a tout de même demandé pourquoi on l’obligeait à finir ses biberons car « moi je n’ai jamais forcé mes enfants »… hum ils faisaient 4 kg à la naissance) et lorsqu’il y a un objectif de poids pour la sortie de neonat ne pas réduire le nourrisson à un chiffre sur la balance!!!

    • Palermo says:

      Bonsoir,
      Je rajouterai du ménage (a faire soi même ou en bon cadeau auprès d une entreprise dédiée) car c est comme le PQ, très secondaire mais essentiel.
      Merci pour cette article.

  16. 16
    Méli says:

    Si on veut apporter son aide, même sans connaître de famille touchée par la prématurité et que l’on aime le crochet comme toi, on peut crocheter des pieuvres. Ce sont de petites pieuvres avec de longues tentacules pour éviter que le bébé ne joue avec ses fils. Elles sont offertes aux familles lors de la naissance. Il faut respecter des règles (fil utilisé, taille des différents éléments) et elles sont à envoyer à une association qui s’assure qu’elles sont sans danger pour les bébés.

  17. 17
    Charlotte says:

    Même les soignants ont un grand rôle dans le fait que les parents se sentent parents de cette petite personne.

  18. 18
    Emma says:

    Quel beau billet que j aurais aimé passer à mes amis et ma famille…
    Mais ils ne l ont pas eu… et de taux de survie favorable mes filles sont passées en urgence vitale… et ces familles dans le malheur qu’ on croise c etait nous… elles n ont pas survecu.
    Je pourrais écrire le billet «  comment aider les parents dont l enfant n est jamais rentré à la maison » mais même maintenant je n y parviendrais pas.
    Merci pour tes conseils Marjo!

  19. 19
    Audrey says:

    Bonjour Marjo,
    Je te suis depuis un moment déjà et les prémas je vois bien ce que c’est: je suis sage-femme. Est-ce que tu connais les pieuvres? Petit doudou crocheté que l’on met dans l’incubateur des prématurés pour leur donner autres choses que des tuyaux à toucher et éviter qu’ils les enlèvent. Cela peut-être intéressant pour les crocheteuses qui ont envie de faire quelquechose pour ces bébés. Ces pieuvres ont des normes précises à respecter. On trouve des renseignements sur les site « petite pieuvre sensation coton »
    Bonne continuation

    Audrey

  20. 20
    Estelle says:

    Très bonne liste !

    Ceci dit, à part les deux premiers points et le dernier, tout est valable pour les familles qui ont un bébé à terme. Surtout quand c’est le 2e bébé du même sexe, qu’on se noie déjà sous les fringues des plus grands, et qu’on préférerait carrément un cadeau genre « on vous invite chez vous » ou des coups de main qu’un énième doudou, jouet ou habit de bébé.

    • Certes mais crois-moi, ce n’est pas du tout la même chose d’avoir la fatigue intense liée à une deuxième ou une troisième naissance que celle d’avoir un bébé préma. La logistique n’a rien à voir, l’état d’esprit non plus.

  21. 21
    Popinette says:

    J’avais pensé à donner mon lait, mais j’ai lu que les parents de préma devait l’acheter ensuite ? Je n’ai pas très bien compris, ça m’a déçu du système… J’espère que je m’étais trompée, je me suis renseignée à la va-vite.
    De toute manière, j’avais quelques soucis médicaux je ne pouvais pas vraiment donner mon lait… ;-(
    En tout cas, je suis de tout coeur avec ces mamans, nos bébés sont des warriors, je ne doute pas sur leur capacités, préma ou non.

    • Marjorie says:

      Le lait de femme est traité dans les lactariums et oui, les hôpitaux les achètent ensuite pour les services. Mais ce sont des frais pris en charge par la sécu, comme tout ce qui est lié à nos petits prémas, et heureusement, sinon les frais seraient impossible à payer pour les familles….

      • Marjorie a raison, le lait donné aux lactariums est revendu aux hôpitaux (il doit être pasteurisé) mais les parents ne paient pas. D’ailleurs, tout est pris en charge par la Sécurité Sociale mais cela atteint des sommes faramineuses !

  22. 22
    juste1maman says:

    j’ai eu la chance d’avoir un bébé qui s’est bien porté jusqu’au bout. J’ai tellement de peine pour ces mamans et ces papas qui ne peuvent pas profiter de leurs petits chats dès la naissance. Ma soeur l’a vécu avec son premier qui pesait 1,9 kg… c’était tellement dur de voir ce pauvre bouchon à travers la vitre..
    Je souhaite beaucoup de courage aux mamans et papas de prema qui viennent de naitre, ce sont des battants ils vont vitre revenir aux chaud près de vous !!!

  23. 23
    Maylusyne says:

    Moi , je n’ai pas eu de prématuré au contraire ma fille est née à terme avec 3kg780 un beau bébé. ..Mais née avec une maladie qui la envoyé en néonatalogie … Son pronostic vital n’était pas engagé mais on ne savait de quoi elle était atteint .l’angoisse est présente. On est ds l’attente, on ne s’y attends pas, on doit digérer toutes les informations et les questions de la famille alors qu’on nest sait pas grand chose .je suis resté avec elle tout le temps de son hospitalisation,c’était il y a bientôt 6 ans et j’ai encore la boule au ventre quand j’y repense. A chaque période de fin d’année c’est dans un petit coin de ma tête.
    Alors pour toutes les mamans qui ont des prémas ou des bébés malades je vous envoie pleins d’ ondes positives et… courage.

  24. 24

    Je me retrouve dans une partie de ton message…
    J’ai accouché prématurément à cause de mon diabète. Bébé était en souffrance, il ne bougeait plus, l’accouchement s’est mal passé pour lui car ce genre de bébé ne supporte pas les contractions. Pourtant il fallait qu’il sorte… une chance qu’une sage femme a pris les choses en main.
    Mon fils est né avec un bon poids … 3kg420 … tout mon entourage me disait que ce n’était pas un prématuré à ce poids-là. Et pourtant si… il était gros à cause de l’insuline. Il était gros à cause de la maladie de sa maman.
    Il est né sans soucis de santé, on était rattaché au service de neonat mais il pouvait rester en chambre avec moi sous condition de le nourrir toutes les 3h (pas une minute de plus ou de moins) en neonat. Tous les soins devaient se faire là.
    C’était un bébé fatigué, nauséeux et faible. Il ne se nourrissait pas, il maigrissait à vue d’œil. Ca a été un combat et un choix difficile pour moi… Bref!
    Je suis sortie de l’hôpital. J’étais anéantie. Je pleurais tout le temps. Voir mon bébé dormir tout le temps, le voir manger avec difficulté,… en plus de devoir gérer les commentaires des gens.
    Ma sage-femme m’a dit un jour que c’était un « petit » prématuré, qu’il n’avait pas demandé à sortir plus tôt et qu’il avait besoin de continuer à se reposer pour terminer sa maturation. Mais elle m’ a aussi dit que c’était difficile pour moi car je n’avais pas demandé à vivre tout ça. Elle m’a conseillé de porter mon fils en écharpe aussi souvent possible. Que ca lui permettrait de ressentir ces sensations in utero. C’est ce que j’ai fait <3
    Tout ça pour dire que je connais les commentaires des gens… oui je suis née à 7 mois et oui je vais bien. Mais un bébé n'est pas l'autre. Et c'est rageant de se dire que des parents doivent subir ce genre de choses alors qu'ils ont d'autres préoccupation.

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