Notre prématurité

prématuritéLa prématurité chez nous, c’est 7 semaines qui nous manquent; à elle, à eux et surtout à moi, au final. C’est un trou dans notre emploi du temps entre 2009 et 2010. Une zone de turbulences pour elle, pour eux, pour moi, pour les gens qui nous aiment.

4 ans et demi après, il n’en reste plus grand chose. Chez Fleur de Sel, aucun retard, aucune séquelle physique alors que ses poumons nous ont tellement joué de tours durant ses 18 premiers mois. Un jour, je ferai une exposition intitulée « Mes radios pulmonaires heure par heure » ou « Dans les poumons de Fleur de Sel en 18 tableaux ».

 

Elle n’a rien, strictement rien qui peut évoquer sa prématurité. Les quelques signes que je voyais encore il y a ont 2 ans et demi ont disparus. Certes, c’était une petite prématurité de 7 semaines et certains enfants du même terme sortent de néonat au bout de 15 jours et n’ont plus jamais de problème. Fleur de Sel n’a pas eu de chance et a enchainé les complication (c’était un peu notre credo de l’époque : pourquoi faire simple quand on peut faire atypique et compliqué ?).

Le seul signe que je perçois encore chez elle comme étant une séquelle de sa prématurité, c’est le fait qu’elle se morde la langue environ une fois par jour. Je me dis que c’est un truc neuro qui n’est pas bien terminé mais je ne sais pas si ça a vraiment un rapport.

Fleur de Sel se porte comme un charme, vous le lisez au travers des billets de ce blog quand je parle d’elle. Finalement, les séquelles de la prématurité, ce sont pour ses proches qu’elles durent plus longtemps.

Kouign Amann, première victime collatérale semble avoir passé le cap l’an passé, c’est à dire 3 ans après. Tous les événements liés à mon hospitalisation, la naissance prématurée de sa soeur, nos séparations ont clairement laissé des traces qui ont été ravivées par la naissance de Petite Gavotte. Pour moi, j’avais le sentiment d’avoir cassé mon enfant en lui faisant vivre (même si j’ai tout à fait conscience que je n’y étais pour rien) cette terrible aventure, en n’étant pas là pour lui alors qu’il était si petit. Je peux maintenant dire que Kouign Amann aussi est guéri et que les séances régulières chez la psychologue l’an passé l’ont énormément aidé à passer le cap.

Pour nous les parents, c’est plus délicat. Il a déjà fallu nous retrouver en tant que couple parce que la prématurité, les hospitalisations, la peur, l’incertitude, cela vous rapproche d’une certaine manière mais cela vous éloigne aussi. Dans le film « La guerre est déclarée », il me semble que l’héroïne dit « je n’aurais pas pu vivre ça avec quelqu’un d’autre que toi » mais au final, le couple se sépare. C’est exactement ça. Sauf que nous avons réussi MMM et moi à nous retrouver. Juste à temps peut-être.

En ce qui me concerne, je suis clairement la plus marquée par cette période. Parce que moi aussi j’étais malade ? Parce que je passais mes journée à l’hôpital ? Parce que j’étais l’interlocuteur direct des médecins ? Parce que je rentrais le soir en RER sans ma nouvelle-née dans les bras ? Parce je me promenais dans l’Hôpital des Clefs le ventre vide, une moitié du coeur près de Kouign Amann et l’autre dans une couveuse en néonat ? Parce que j’ai vu ma fille mourir sans savoir ce qu’il advenait d’elle ensuite pendant de longues heures ?

prématurité2Pour tout ça sans doute. Il ne se passe pas une journée depuis 4 ans et demi sans que je ne pense à cette prématurité, notre prématurité.

Et nos proches ? Nos familles, nos amis, comment ont-ils géré cette prématurité ? Je ne sais pas exactement mais quand ils voient Fleur de Sel, je sais qu’ils sont nombreux à se souvenir de cette période chaotique et à sourire de soulagement.

La prématurité, oui c’est l’affaire du bébé mais c’est l’affaire de sa famille. C’est une période incroyablement difficile et même si on la traverse la tête haute et la rage de vivre au ventre comme nous l’avions, elle ne s’arrête pas au moment où l’on quitte le service de néonat, son bébé encore tout petit et pourtant bien grandi, sanglé et calé à grand renfort de couches taille N dans son cosy dix fois trop grand pour lui.

 

Cette année encore, je m’engage auprès de Prem’up pour lutter contre la prématurité et le RCIU (retard de croissance intra-utérin). je ne serai pas à la marche du 15 juin mais ma page de collecte est ouverte et n’attend que vos dons. Petits ou grands ils sont précieux.

Pour donner sur ma page de Collecte, il vous suffit de CLIQUER.

 

 

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69 réflexions au sujet de « Notre prématurité »

  1. 1
    Alexusa says:

    Oh comme je vous comprend … Je regarde chaque semaine votre blog dans l’espoir de pouvoir y lire de nouveaux posts. Aujourd’hui J’ose vous laisser un message. Je ne savais pas que Fleur de sel était née prématuré. Ma fille est nee à 26 semaines et 5 jours … Ce fut un long combat autant pour moi avant la naissance qu’après pour notre petite fille qui a aujourd’hui 5 ans et qui aura sa graduation de VPK demain (passage de maternelle en élémentaire aux USA). Nous aussi on a de nombreuses radios des poumons suite à la prématurité, la grippe À, les bronchio … Les premiers mois, la première année n’ont pas été faciles pour petit bébé, mon mari, moi et notre grande fille de 5 ans. En vous lisant je me suis rendue compte que tout comme nous, le combat avait été difficile pour toute votre famille. Aujourd’hui je suis plus sereine mais je dois avouer que le climat en Floride y est pour beaucoup. Jusqu’à ce que l’on quitte la France on allait tous les jours chez la Kine, pas une semaine sans consultation pédiatrique pas un mois sans Rdv à l’hôpital …
    Heureuse de constater que votre petite fille a une pêche d’enfer comme la notre. Les médecins nous ont prévenu qu’elle aurait du caractère vu comment elle s’etait battue pour survivre.
    Je vous remercie de nous faire partager vos petits moments de vie …
    Hâte de lire votre prochain post,

  2. 2
    acecile says:

    Quel beau témoignage poignant, comme souvent quand tu parles de tes enfants.
    Bonne journée

  3. 3
    LudiM says:

    La prématurité: cette chose qui nous a accompagné pendant toute ma grossesse gémellaire. On s’y était presque préparé, jusqu’à ce jour (à 31 SA) où en salle de naissance, on a réalisé qu’on n’était pas prêt du tout. Par je ne sais quel miracle, mes twins sont finalement nés à 37 SA (dont l’un avec un RCIU), mais c’est une cause qui reste essentielle pour nous.
    Je ne pourrai pas y être, mais j’essaie de sensibiliser les Mam’s de Mam’an Forme, et je vais aller faire un tour sur ta page.

  4. 4

    Quels mots et quelle photo, tu peux compter sur moi cette année encore !

  5. 5
    A says:

    Il a 10 ans aujourd’hui et se porte comme un charme malgré son ancien statut de grand préma.
    Je sais moi ce que je retient de cet épisode de notre vie l’ecartelement de moi aussi laisser mon « grand de 10 mois » pour aller à l’hopital la peur et l’angoisse de savoir s’il vivrait.
    je sais que l’image qui a le plus choqué mon père et qu’il gardera en souvenir de ces moments là c’est la taille de son petit fils ses jambes fines comme des allumettes. Il me l’a dit bien après que d’avoir vu son petit fils comme ça. C’est ce qui ressort a chaque fois quand on reparle de prématurité.

  6. 6
    Sweet Mama says:

    Très beau témoignage Marjo !
    La prématurité je n’en connais rien, si ce n’est que ce que je lis chez toi… Je peux juste vous dire que comme à chaque épreuve dans la vie, on en ressort plus fort et vous me semblez unis et sereins.
    Un jour peut-être que tu commenceras à moins repenser à tous ces mauvais moments…
    Gros bisous !

  7. 7
    shalima says:

    Fleur de Sel est une petite fille si gaie, espiègle et débrouillarde dans la vie que c’est difficile de deviner que son histoire a débuté ainsi… Je suis émue à chaque fois que tu en parles, parce que je sais que tu portes cela encore en toi de façon si vive. Je vais relayer ta page, et j’en profite pour t’envoyer des bisous !

  8. 8
    matinbonheur says:

    Encore un billet qui me touche beaucoup.
    Le retour à la maison à 3, après un passage de 3 semaines en neonat (en chambre mère enfant) qui est tout sauf une expérience anodine, été dur pour notre famille en construction, pour notre couple aussi.
    A deuzan et demi Petit bonheur a un tempérament de guerrier et une énergie inépuisable et une grande sensibilité…
    La naissance de Jolie douceur 15 mois après son frère m’a réconciliée avec la maternité et m’aide à être une maman + sereine pour lui aussi.

  9. 9
    Banane says:

    Chez nous (naissance à 29sa) les plus marqués sont : le premier concerné qui a un réel souci avec la séparation et sa mère chez qui c’est beaucoup plus sournois. J’ai aussi été surprise de constater à quel point mon frère, qui me semblait avoir vécu ça de loin pourtant, a été marqué par notre histoire et projetait ses peurs sur son fils à naître…
    J’ai pensé aux mamans qui avaient d’autres enfants tout le long de notre séjour, se couper en 2 comme ça devait être très compliqué. C’est notre « chance » à nous, d’avoir débuté la parentalité par ça, au moins on était à 100% avec lui.
    Je cherche moi aussi pourquoi je reste si marquée (je n’y pense pas tous les jours, mais ça transparaît dans beaucoup je choses) alors que j’ai eu le sentiment de le vivre plutôt bien sur le coup et que tout le monde s’en sort à merveille maintenant.
    Bref, sujet passionnant s’il en est, mais on préférerait l’éviter à d’autres familles! 🙂

  10. 10
    ker mary says:

    je ne serai pas de la partie et j’en suis désolée mais les comptes sont dans le rouge cette année.

  11. 11
    Adelles says:

    Je n’avais pas fini de lire le titre que déjà les larmes tapaient aux paupières….
    On en guérit, un jour, hein ?
    J’arrive à ne pas y penser tous les jours, j’ai cette chance. Et pourtant….
    Tu ne dis pas si Fleur de Sel sait ce qui lui est arrivé, comment elle en parle, comment elle a compris ou pas compris sa naissance….
    Un jour, il faudra bien que je montre aux Poites ces mêmes photos de pieds reliés à des câbles lumineux dignes des super héroïnes qu’elles sont 🙂
    Bisous

    • Oui Fleur de Sel connait son histoire. elle sait qu’elle est née en avance, qu’elle était toute petite, qu’on a eu très peur pour elle mais qu’elle s’est bien battue. Ce qu’elle aime qu’on lui raconte surtout c’est comment son frère lui faisait des bisous sur les pieds pour ne pas lui filer ses microbes. Ces derniers temps, on regarde pas mal les photos de cette époque.

  12. 12
    Lucky Sophie says:

    C’est très émouvant… je peux te donner le point de vue d’une amie proche : à chaque fois que je croise la copine de P’tit Lucky qui aurait dû naître après lui et est en fait née 3 mois avant, je suis fascinée de voir que grâce aux progrès de la médecine, plus rien ne différencie aujourd’hui cette crevette de 700 g des autres enfants de la crèche ! Par contre le « traumatisme » des adultes sera plus dur à effacer…

  13. 13
    Anne says:

    Mille merci pour ce billet magnifique, qui trouve tant d’échos en moi…
    Ma poussinette est mon premier enfant ; elle aura deux ans et demi à la fin du mois ; et nous sommes toujours vivantes, en bonne santé maintenant. Je suis folle d’amour pour elle, elle est magnifique, mon couple a survécu, le bonheur et l’équilibre sont là enfin…
    Contraireemnt à toi qui a eu l’immense courage, force et optimisme d’avoir Petite Gavotte ensuite, je n’aurai pas d’autre enfant. Même si parfois je me surprends encore à rêver.
    Outre les diverses raisons, je crois que celle qui l’emporte sur toutes, c’est la peur de faire vivre à ma fille ce que KA a vécu, la peur de la « casser » comme tu le dis. C’est déjà un petit miracle d’en être là aujourdhui, toutes les deux, tous les trois avec le papa.
    Peut-être aussi que parce qu’ayant déjà traversé une autre très grande épreuve dans ma vie auparavant – la longue maladie et le décès de mon premier compagnon – je n’ai plus la force ni l’optimisme de prendre à nouveau un si gros risque.
    Très heuruese aujourdhui, sans doute cassée en mille morceaux qui se sont recolés, je ne veux plus voir que ce bonheur.
    Mais au fond de moi je t’admire, toi, tes trois enfants et le couple que tu formes avec MMM.
    Encore merci pour ton blog ; c’est aussi un de mes petits bonheurs de chaque jour 🙂

    • Heureuse de savoir que vous allez bien. Ici, on a voulu parier très fort sur la vie en fermant les yeux pour éviter le danger et même si j’étais parfois terrorisée, nous avons eu la grande chance que la grossesse de Petite Gavotte se passe parfaitement bien. C’était un eu de l’inconscience, nous nous en rendons compte mais l’envie du 3e était plus forte que la peur.

  14. 14
    Bene says:

    C’est encore un article très émouvant…. Gros bisous!

  15. 15

    Ton témoignage est très fort et très émouvant <3

  16. 16
    Laure says:

    Très beau billet qui m’a bien fait pleurer, on mettra ça sur le compte des hormones de grossesse ou alors c’est que moi aussi je reste marquée au fer rouge par cette « expérience »… Ma deuxième est née à 30SA+4, elle aura 3 ans dans 1 mois, elle se porte à merveille et personne ne peut deviner sa naissance trop prématurée, cette grossesse écourtée… Son frère ainé a aussi trinqué dans l’affaire, 21 mois à la naissance de sa sœur. Je crains un peu que l’arrivée de leur petit frère vienne raviver tout ça pour elle, pour lui, pour moi, pour nous…
    Je n’ai pas l’impression d’être habitée au quotidien par le souvenir de ces 6 semaines d’hospitalisation (+ un premier hiver difficile avec plusieurs bronchiolites) mais je sais que je peux être rattrapée à tout moment par cette faille. Juste avant les 1 an de ma fille, alors que « tout allait très bien » pour elle comme pour nous, j’ai été submergée par des angoisses qui heureusement sont parties avec le temps et l’aide d’une psychologue.
    Ce qui me reste bien en tête de cette arrivée mouvementée, c’est le soutien des équipes de néo-nat qui ont été formidables car non seulement, ils ont soigné ma fille, l’ont aidé à grandir hors de mon ventre mais ils nous ont aussi donné notre place de parents. Je leur suis très reconnaissante. J’ai reçu beaucoup de témoignages d’anciens prématurés qui m’ont permis de percevoir à quel point la prise en charge avait extraordinairement progressé depuis 50 ans ! Tout ça pour dire que la recherche est très très très importante !!!!
    Vive les bébés et vive la marché des bébés !!

  17. 17

    Ton récit est magnifique, vraiment, et j’en ai les poils qui se dressent.
    J’imagine que l’on doit encore plus savourer chaque petit progrès, chaque petit bonheur, quand les débuts ont été si difficiles…
    Pas étonnant qu’elle se soit forgé un bon petit caractère ta Fleur de Sel !

  18. 18
    Sempéa says:

    Je connais ton histoire pour avoir lu le blog depuis le début (même si c’était après coup), mais je ne peux m’empêcher d’avoir la gorge serrée et les larmes aux yeux quand je lis « j’ai vu ma fille mourir sans savoir ce qu’il advenait d’elle ensuite pendant de longues heures ». Et aujourd’hui elle est bien vivant et au fond c’est ce qui compte, mais on n’oublie pas…

  19. 19
    Maud says:

    Il y a 6 ans et demie pour ma part… Une page bien tournée et pourtant… Il suffit que je regarde ta photo Marjo et les larmes remontent à la surface, et les souvenirs encore ancrés dans mon corps et mon coeur. Ca nous collera toujours un peu à la peau cette histoire-là…
    Une tendre pensée pour toi, ta jolie Fleur, tes amours <3

  20. 20
    Aline Seuron says:

    Il y a 4 ans et demi, ma petite Fannette est née avec 6 semaines d’avances, après un grosesse bien difficile, 3 mois d’alitement, dont 1 mois et demi à l’hôpital… Un reflux (sûrement dû à la prématurité) et une température corporelle basse ont été les premiers points noirs de cette prématurité. Points noirs qui nous semblaient très légers….mais le RGO a entraîné de l’asthme du nourrisson. Il y a un an, le reflux semblait guérir, la gastro a donc décidé de nous orienter vers un pneumo, au cas où …premier rdv, nickel, deuxième rdv, pneumopathie….troisième rdv, pneumopathie non guérie…Hier, on a reçu le compte rendu de ce dernier rdv…gros coup de massue pour moi…4 ans et demi après, alors qu’on pensait que la préma n’avait pas laissé de traces, alors que les premiers mois ont été plus faciles que ce que l’on pensait, on se rend compte qu’elle a laissé des traces indélibiles…des traces dans mon cœur de maman, mais des traces pour ma puce aussi….la page n’est pas tournée chez nous…surtout chez moi….j’ai l’impression que c’est marqué dans mon cœur, à jamais.

  21. 21
    Bertille says:

    Ton article est très touchant et montre bien que contrairement à ce que disent parfois les gens, il ne suffit pas de dire « c’est du passé, le plus dur est derrière nous » pour aller de l’avant après l’épreuve de la prématurité.
    En tant que maman, je me retrouve beaucoup dans tes propos.
    Il s’agissait pour mon fils aussi d’une petite prématurité, il l’est resté « que » 24 jours en neonat, mais pendant 4 mois nous avons fait sans cesse l’aller-retour à l’hôpital pour des examens (complication hépatique au RCIU). 4 mois qui pour moi nous ont été en partie volés.

  22. 22
    Valérie says:

    J’ai tout le temps les larmes aux yeux quand je viens ici ces derniers temps…

  23. 23
    The speculoos mum says:

    Quel temoignage Marjo, et puis les temoignages dans les commentaires sont tres touchants!
    Les naissances de nos enfants ont toutes ete declenchees a 38sa pour raisons medicales et donc nous avons, par trois fois, echappe a la prematurite. Il s en est fallu de peu… Nous avons essaye a chaque fois de nous preparer mais en lisant les temoignages je comprend que nous n aurions jamais pu etre reellement prets a la vivre. On peut juste faire face dans l instant!
    Courage a toutes celles qui vivent encore avec ses souvenirs douloureux!
    Et quand meme un beau weekend a tous et toutes

    • Cha says:

      Très beau témoignage <3
      Pas facile la prématurité , mais ils sont très forts ces petits bouts .
      Ma première est née a 33 sa , des semaines de néonat , aujourd'hui 6 ans et une demi une grande perche 1,25 m piplette , 🙂 pas de séquelle a part que c est un enfant très anxieux ,peureuse aussi . Elle connaît son histoire et pour le coup quand j étais en map pour son frère elle lui a dit de rester au chaud sinon il serait trop petit et qu il ne rentrerait pas avec maman : il l a écouté 🙂

  24. 24
    christine says:

    très beau témoignage. J’ai vu le mois dernier « la guerre est déclarée » que j’ai beaucoup aimé et cela permet de relativiser sur la chance que l’on a…

  25. 25
    Petite fée des étoiles says:

    Notre prématurité en est une moyenne (9semaine d’avance à 1 jour près). 6semaines d’hospitalisation à 120km de mes 3 petites-grandes, à 120km de mon zhomm, à 120km de ma maison. 6 semaines à ne voir mes princesses qu’une fois par semaine en leur expliquant que c’était pour le bien-être de leur petite sœur!
    Puis ma fée est née la veille des 7 mois de grossesse, a combattu sans relâche pendant des jours. Et puis du haut de ses 43 cm pour 1590g, elle n’a pas reçu à terrasser la prématurité. Petite fée des étoiles a puisé tout notre amour, notre force et notre courage et s’en est allée au pays des bébéanges.
    Il reste d’elle des très belles photos, un amour pur et absolu, un couple uni comme jamais, des moyennes-grandes marquées à jamais, une famille et des amis marqués mais pudiques, un vide immense au fond de moi. Plus aucun bébé ne viendra habiter le creux de mon ventre (dame nature s’y oppose) alors j’apprécie le temps qu’il m’est offert de passer avec 3 de mes 4 filles, comme j’ai habité le temps (trop court) avec ma princesse.

  26. 26
    Bleuette29 says:

    Encore un beau billet qui me fait écho… Je n’ai pas lu tous les commentaires mais je rejoins celles qui ont eu le « chance » que ce soit le premier bb qui soit prema… Et la chance aussi de bénéficier dans mon coin reculé de Bretagne d’une chambre kangourou puis mère/enfant en neonat… Alors oui c’est dur mais j’ai eu cette chance de rester 3 semaines à 100% avec lui…
    Il est vrai que par contre j’ai eu bcp de mal à le confier après… Et il aura fallu un second bb pour que j’accepte une baby-sitter! ;-))
    Et comme on d’ameliorre parfois bb3 n’est pas du tout passer en neonat… (Bb2 y aura été 3 jours pour la forme…) Ou comment découvrir une chambre de maternité au troisiéme bb…

    Ce que je ne comprends pas c’est pourquoi de grands centres hospitalier comme Rennes ou Tour n’offrent pas la possibilité de rester avec son bb… Car la distance imposer est une seconde épreuve et source de crainte et fatigue supplémentaire pour les mamans…

  27. 27
    Sit says:

    Maman d’une petite fille née bien à terme, je réalise en lisant votre article à quel point la prématurité peut être rien moins qu’anodine… Cela me fait d’autant plus réagir que je me souviens avoir été choquée par les commentaires entendus pendant ma grossesse de la part de femmes très actives, très « successful » qui se vantaient d’avoir porté leur enfant 8 mois seulement : à la limite, ça devenait une preuve d’efficacité, de réussite, de maîtrise… On est très loin de la réalité que vous décrivez et vous lire remet les choses à leur place. Alors, merci !
    (et merci aussi pour l’excellent livre sur l’ABC des maladies… qui m’a permis de vérifier justement ce matin que ma petite a bien la varicelle – ah ah ah !).

  28. 28

    Très touchant ton article. Je n’ai jamais été confrontée à la prématurité et je ne me doutais une seconde que les séquelles pouvaient avoir des échos aussi longtemps…
    (ps : la photo est magnifique, on y lit tellement d’émotion !!)

  29. 29
    Jessica says:

    Très joli témoignage, ma fille est née avec 6 semaines d’avance mais elle n’est restée que 3 jours en néonat et mon fils 5 semaines mais n’a pas été en néonat j’ai eu beaucoup de chance.Mais ce qui m’a beaucoup marqué ainsi que mon entourage c’était de voir ma puce si petite et fragile avec tous ses fils branchés les 2 premiers jours alors j’imagine votre état de détresse à l’époque.Fleur de sel est une battante!!!!Je lui souhaite plein de bonnes choses pour l’avenir ainsi qu’à toute votre famille 🙂 .

  30. 30
    Aïlys says:

    Bonjour,
    je découvre votre univers avec beaucoup d’émotion même si c’est le fruit du hasard qui m’amena par ici en recherchant d’autre blog divers et varier qui pourrait me plaire ….
    Bref en attendant, j’ai été très émue par ce beau post, étant enceinte j’avoue qu’il me fait réfléchir; peut être peur et malgré tout, on ressent tellement d’amour à travers la difficulté de votre épreuve qu’on ne peut ne s’attarder dessus pour prendre le temps de vous lire et de partager ces instants de votre vie.
    Je vous souhaite beaucoup de bonheur sur la suite et passerai de nouveau par la je pense.
    Bonne journée.

  31. 31

    J’en ai eu les larmes aux yeux encore…
    Le don est effectué, pour toutes les autres petites fleurs de sel qui naitront trop tôt…

  32. 32
    stephanie says:

    j’ai connu la même aventure à la même époque fin 2009, puissance 2 puisque des jumelles : 33 SA +4 jours, ce code je le connais par coeur, une en néonat, une en réa (et un pneumothorax qqs heures après la naissance), un grand frère de 3 ans et demi loin avec son papa, interdits de visite pour cause de grippe A, la distance pour aller jusqu’à Brest 1 jour sur 2 emmener le lait de maman pour les miss, retour en néonat à Lorient à 17 jours le temps qu’il a fallu attendre pour enfin tenir l’aînée des jumelles dans mes bras. Je n’oublierai jamais, aucun détail, tout est gravé et pareil 4ans et demi après c’est tjs moi la plus marquée et rien que de l’écrire j’ai une boule dans la gorge. L’histoire s’est bien terminée ici aussi elle continue. Merci de mettre prem’up en avant, c’est une très belle idée. Merci aux services de réa et néonat du CHU Morvan et au service de néonat du Scorff ils font tous un travail exceptionnel

    • Oh punaise, cette grippe A qui m’a privée de visite pendant 7 semaines aussi avant d’accoucher… Je vois que tu as cumulé les difficultés de ton côté, on se trouve des ressources que l’on n’imagine pas dans ces moments-là mais après, on reste tout de même très marqué.

  33. 33
    Claire says:

    Ça y est, j’ai osé donner, osé surmonter ma peur d’etre moi aussi confrontée à la prématurité dans les prochaines semaines / mois, de « casser » moi aussi mon grand encore si petit, qui devrait avoir autant d’écart avec le petit 2eme que KA avec Fleur de Sel…

  34. 34
    Nat92 says:

    C’est un très bel article, dans lequel nous nous retrouvons fort bien. Notre puce est née à 34 SA avec un RCIU et même si elle n’est restée que 3 semaines en néonat, ça a été une épreuve terrible, mon cœur aussi était partagé, coupé en 2 entre elle et son « grand » frère de 23 mois. Je regrette de ne pas être restée plus auprès d’elle, regrette de ne pas avoir fait plus de peau à peau… C’est encore très frais dans nos mémoires, dans nos cœurs, je ne peux pas passer devant l’hôpital sans avoir le cœur serré, la gorge nouée…
    D’autant que la grossesse a été trèèès compliquée!
    Je ne sais pas les traces chez mon fils, lui qui a une excellente mémoire et relate plein de choses de cet âge là, il n’ en parle jamais. Mais il est terriblement collé à moi…!
    Nos parents et mes sœurs sont aussi très marqués et toujours soucieux du bon développement de la puce.
    J’ai ma propre page de collecte et c’est grâce à toi, grâce à toi que je connais Prem Up, que ma puce est le bébé mascotte de cette année, que j’ai tenu le coup en 2012 quand elle est née, lisant tes articles . Merci Marjo, merci! Bonne cagnotte!!!

  35. 35
    marijo says:

    C’est un billet qui me touche beaucoup, pour pleins de raisons. En tout cas bravo à ta petite Fleur de Sel, c’est merveilleux qu’elle n’ait aucune séquelle.
    Moi je n’aurais jamais cru penser ça un jour, mais je la regrette un peu « notre » prématurité, je regrette les 4 mois d’angoisse en réa, l’année passée avec d’une bouteille d’oxygène à domicile, les nuits blanches à vérifier qu’elle respire, les visites incessantes chez le pneumo, les hospitalisations systématiques à chaque rhume. C’était horrible et pourtant je les regrette, parce qu’à l’époque tout était possible, parce qu’à l’époque on se disait, après ça tout ira bien, après ça notre petite fille qui s’est tant battue pour vivre, pourra avoir la vie qu’elle mérite, et tout ça sera derrière elle, et aussi un peu derrière nous.
    Tous les spécialistes nous le disaient: quand les poumons auront grandi, elle n’aura quasiment plus aucune séquelle de sa prématurité, elle restera sûrement petite pour son âge, elle sera peut-être un peu hyperactive et marchera sûrement sur la pointe des pieds. On en riait, c’était tellement rien à côté de ce qu’elle avait traversé.
    Elle a 5 ans et 3 mois. Elle est en effet petite pour son âge, elle marche sur la pointe des pieds, les poumons ont guéri, mais elle est autiste non verbale, et ça c’est malheureusement pour toute la vie.
    Alors on s’adapte à cette nouvelle situation et on continue ce nouveau combat avec elle parce que même si je ne suis pas sûre qu’elle en ait conscience, c’est une vraie battante et elle nous le prouve tous les jours.
    Mais qu’est-ce que c’est dur quand même…

    (L’autisme est une séquelle dont on parle peu pour les prématurés, mais elle est belle et bien réelle, surtout quand l’enfant a un très faible poids à la naissance. Ma fille est née à 31 SA pour 900 gr (RCIU)

    • Je te lis la gorge serrée d’émotion. Merci pour ton témoignage. On ne s’imagine pas toutes les séquelles qui peuvent découler de la prématurité et je ne savais même pas moi-même que l’autisme pouvait en être une. Des pensées et du courage pour ce combat du quotidien.

  36. 36
    doublerose says:

    Un beau témoignage. La prématurité je l’ai vécu à travers celle de mon neveu. Et oui, toute la famille est alors touchée. il Faut soutenir les parents et cacher cette peur au fond de nous. 1.2kg…une crevette, je crois que je me rappellerai toujours la première fois que je l’ai vu nu, il semblait si fragile un oisillon sorti du nid trop tôt. Et puis cela a ramené à la surface tellement de choses chez moi ma prématuré devenue adulte, celle à qui on ne cesse de rappeler qu’on a eu peur pour elle. (j’en parle ici : http://doublerose.over-blog.com/2014/05/la-marche-des-bebes.html). La prématurité est une arrivée dans le monde tellement spéciale que je pense qu’on en garde toujours quelque chose, même si pour la plupart des enfants et adultes ce quelque chose est indécelable (et heureusement).

  37. 37
    Oli says:

    j ai moi meme vecue la prematurité, ma fille est née a 33SA et est restée hospitalisée 2 semaines… j ai deja donné a Premup via une autre page de collecte et je serai presente a la marche des bébés ce dimanche

  38. 38
    esther says:

    Ce qui est beau dans tout ça c’est l’amour que vous vous portez. Fleur de sel semble être une petite fille si gaie et joyeuse, après un début de vie difficile.
    Le temps permet de panser certaines blessures, même si on n’oublie pas.
    J’ai donné.
    Bisous

  39. 39
    Pmgirl says:

    Je crois que l’hospitalisation de mon bébé Wonder reste la plus grande épreuve de ma vie (et pourtant ce n’était qu’une semaine sans risque vital). Je ne peux donc même pas imaginer ce que tu as du traverser.

  40. 40

    Ton témoignage est très fort et très émouvant <3

  41. 41
    Caramelyne says:

    Cela fait plusieurs fois que je tente de commenter a ce sujet mais j’efface et je recommence, je n’arrive pas a mettre de mots sur cette experience, c’est sans doute encore trop frais dans mon coeur, je venais juste de panser les plaies de la prematurite de sa soeur quand mon loulou est ne a 32 SA. On veut un 3eme tres tres fort mais le spectre de la prematurite rode…
    Je me suis rendue compte des traces qu’avait laisse l’hospitalisation de mon fils sur sa grande soeur quand elle a demande a Noel non pas un berceau, un lit ou une poussette pour sa poupee mais… une couveuse!

  42. 42

    C’est sûr que les mots ne suffisent pas pour décrire l’angoisse, la peur mais surtout l’espoir et le courage de vaincre que les parents de prématurés vivent durant cette période où chaque jour est une nouvelle victoire aussi bien pour les parents mais pour le petit bout de choux. Merci pour ce témoignage poignant et bon courage pour la suite avec Prem’Up !

  43. 43
    Archimaman says:

    Une boule à la gorge, des larmes au yeux, un léger sourire tout de même….Je découvre ton post tard mais je m’y retrouve. Même si ma puce n’avait « que » 5 semaines d’avance, que je n’ai pas connu la couveuse car elle allait parfaitement bien, J’ai connu l’inconnu, l’angoisse, le ventre et la chambre vides…
    Nous allons bien. Enfin je crois car en lisant ton post, je m’aperçois que le traumatisme est toujours présent. Chaque journée rappelle son lot de souvenirs et d’émotions., balayés par le sourire de ce petit chat avec ses yeux noirs aussi perdu que moi en ce 24 juillet 2013…

  44. 44

    […] année, comme chaque année, j’ai une pensée pour la Fleur de Sel de Marjoliemaman. Et cette année, j’ai aussi une pensée pour le Coco de Dada. J’en oublie évidemment […]

  45. 45
    Maezan says:

    Bonjour, j’arrive après la bataille, mais j’ai découvert ton blog il y a quelques temps, jusqu’alors, je n’avais ni l’envie ni le courage de partager mon expérience.
    Je voulais te remercier, parce que quand j’ai appris à 5 mois de grossesse que ma fille avait un RCIU, mon premier réflexe a été d’aller lire des expériences de maman, et quand on m’a dit qu’elle naîtrait sans doute grande prématurée, ce sont des blogs comme le tiens qui m’ont aidé à tenir le coup, à rester positive.
    Et des expériences positives, j’avais besoin d’en lire parce que ma fille est née
    à 30SA et ne pesait même pas 1kg.
    Et aujourd’hui, elle a 7 mois et va bien. On espère que tout va continuer à aller pour elle. En attendant, moi aussi j’ouvre mon blog, et je partage mon expérience de jeune maman.

  46. 46
    Drouillet says:

    et oui beaucoup de dates qui marquent a jamais. de mon coté je me souviendrai toujours du 18 Février. j’étais a 15SA+6 et on m’a annoncé que la poche des eaux était rompue. maman deja de choupy agée de même pas deux ans, le monde s’écroule quelque peu!
    doudou est mon petit miracle né à 32SA+2 le 18 juin 2014 ( si ça c’est pas THE date!!!). retour a la maison le 31 juillet.
    3 dates qui font parties de notre vie et que l’on oubliera jamais!

  47. 47
    Ariane says:

    Bonjour Marjorie, Je retombe sur cet article après la bataille, la tienne, la notre après deux naissances et deux grands prémas en 2014 et 2016. Je me retrouve totalement dans cette expérience qui marque les enfants mais aussi leurs parents, et je me retrouve totalement dans tes mots. Merci pour cela. J’ai eu du mal à en parler car on n’était encore trop « dedans » et puis là on commence à émerger… Alors juste pour info j’ai ouvert ce blog: http://www.lescrevettessontcuites.com pour continuer ce partage d’expérience car pour ma part, je n’étais pas du tout préparée à cela (peut-on vraiment l’être…) et ces mots d’autres parents peuvent aider à se sentir compris. Bises à ta Fleur de Sel ainsi qu’aux 2 autres pin’s que je suis régulièrement sur ton blog, Ariane

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