Blooming

Journal de guérison #1

Hello ! Tout d’abord, merci à vous pour l’avalanche de mots doux suite à mon dernier billet. Vous ne mesurez pas à quel point c’est puissant de se savoir soutenue ainsi. J’ai été particulièrement émue de lire que le blog a été une présence soutenante pour certaines et qu’elles avaient envie de me renvoyer ce soutien à leur tour. J’ai plusieurs fois voulu prendre mon courage à deux mains pour répondre à chacune individuellement, mais je ne suis pas en état de rester trop longtemps sur l’ordi. Je sais que vous comprendrez et que vous ne m’en voudrez pas.

Me voici de retour avec un journal de guérison que j’espère vous proposer chaque semaine, en croisant les doigts pour que cela ne s’éternise pas ! Je ne sais pas trop à quoi il va ressembler, ce journal, mais je me lance !

 Semaine #1 du 15 au 21 septembre 2025

J’ai commencé la semaine avec l’envie de partager ce que je traversais. Lundi, j’ai donc pas mal penser à mes motivations  : parler du RSS et du TSW pour que les personnes qui se trouvent dans cette situation puissent lire des choses sur le sujet, mais aussi  trouver moi-même du soutien pour ne pas lâcher la rampe. J’ai aussi réfléchi à la manière de le faire et le blog s’est évidemment imposé. Je me suis mise à écrire, ça a été assez fluide et libérateur. Après la publication du billet, le blog a planté, je crois que je dois faire plein de mises à jour pour que cette vieille carcasse âgée de 17 ans tienne la route. Si jamais vous rencontrez des difficultés à l’avenir, soyez patientes et essayez de revenir un peu plus tard. C’est drôle parce que dès lundi soir, je me suis sentie mieux. Je crois que vos good vibes sont vraiment venues alléger ma souffrance.

Les jours suivants, j’ai continué à me sentir mieux. Les démangeaisons ont été plus gérables, comme si le feu était moins fort. En revanche, j’ai été un peu désespérée de constater que les plaques prennaient de plus en plus d’espace sur le corps. J’ai aussi eu un vilain chalazion qui m’a conduite en urgence chez l’ophtalmo jeudi. Vous allez rire (ou pas), mais le traitement dans ce cas-là, c’est de la crème à la cortisone… Hors de question pour moi  l’opthalmo m’a donc conseillée de me soigner avec des gants d’eau chaude et vous savez quoi ? En 24 heures, c’était réglé ! Cela m’a fait réfléchir à toutes ces fois où l’on veut un « quick fix » (une solution rapide) et où on utilise des médicaments un peu trop vite. Quelques applications de gants d’eau chaude et hop, c’était terminé. Une solution pas chère et sans danger !

J’ai continué ma routine quotidienne : marche à pied avec Bo-Bun pour prendre le soleil autant que possible, 20 minutes de red light therapy de faceet 20 minutes dos, masque led avant le coucher, sieste dans l’après-midi avec le chien si j’en ressens le besoin (spoiler alerte, c’est le cas presque chaque jour), méditation.

Vendredi, j’avais réservé une consultation pour travailler sur mon système nerveux avec Fateh Ji, mon enseignant de yoga. L’impact a été immédiat. Mon stress chronique est descendu d’un cran, quelle libération ! Ensuite, j’ai profité du beau temps pour aller à la plage. Cette semaine, j’ai essayé de diminuer les baignades car même s’ils me soulagent beaucoup, les bains d’eau de mer ralentissent la cicatrisation. Bref, je tente des choses pour voir quel est le bon équilibre, je suis mon propre laboratoire…

J’ai commandé et reçu une écharpe spéciale eczéma, malheureusement, malgré son prix, elle me fait suinter plus qu’autre chose et ça n’aide pas à cicatriser. Je vais tester encore un peu puis la garder pour quand la peau sera en voix de cicatrisation.

Ce week-end a été plus difficile. Le peau était plus inflammée et me démangeais plus, surtout dimanche. J’ai dû renoncer à aller au surf car je ne suis pas assez en forme et impossible de porter la combi avec ma peau à vif dans le cou. Ça, ça me chagrine. Ma petite famille a participé à une course avec des poudres de couleurs lancées à chaque km. Je l’avais faite l’an passé, mais évidemment, j’ai dû faire l’impasse cette année. J’ai beau me bouger et essayer de ne pas me laisser arrêter par le handicap social qu’est ma peau, il y a certaines choses auxquelles je dois renoncer. Je ne les en apprécierai que plus quand je serai guérie.

Ce qui m’a fait beaucoup de bien, en plus de vos messages, cette semaine, c’est d’échanger avec les copines par téléphone (merci Maguelone, Alex, Irish Coffee et Ma copine Très belle), je n’ai pas forcément l’énergie de voir les gens, mais par téléphone, c’est plus facile.

Côté loisirs, je n’ai pas fait grand chose car j’ai beaucoup dormi. J’ai commencé la série suédoise Love me sur ArteTV sur les conseils de mon amie Maguelone. Ça me plait bien, je vais la continuer cette semaine. Je suis aussi des cours de dessins aux feutres à alcool sur Skilshare et même si c’est difficile, je m’accroche (et quand je dessine, je ne pense pas à me gratter !).

Je profite de ce billet pour répondre à vos questions :

Pourquoi arrêter la cortisone ? Parce qu’elle ne fonctionnait plus, que j’avais de plus en plus de plaques partout, que j’étais donc en addition et qu’elle m’a également causé un glaucome et une cataracte.

As-tu essayé les magnétiseurs/coupeurs de feu ? Oui, malheureusement, l’efficacité est très légère et très éphémère.

As-tu essayé l’alimentation anti-inflammatoire ?  Je mange sans gluten, sans lactose, sans alcool et j’essaye de limiter le sucre (c’est dur) et les produits industriels, mais effectivement, je m’intéresse à l’alimentation anti-inflammatoire.

Voilà pour ce premier journal. Je vais essayer de partager ma routine plus en détails la semaine prochaine. Je commence cette nouvelle semaine pas très en forme avec la tête pire que la veille et des démangeaisons de l’enfer, alors n’hésitez pas à continuer à envoyer vos bonnes ondes, elles me font un bien fou. Des bises sur vos joues.

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18 commentaires

  1. Répondre Morwenna 22 septembre 2025 à 17:14

    Je te souhaite plein de courage, et je sais que tu en as, tu es une battante, même si ça peut être plus difficile parfois, j’ai confiance en toi et sais que tu arriveras à passer cette épreuve.
    À très bientôt

  2. Répondre Bergeou 22 septembre 2025 à 17:15

    Plein de bonnes ondes ♥️♥️♥️

    • Répondre Marjolaine 22 septembre 2025 à 17:17

      Merci Bergeou <3

    • Répondre SEJOLALE 22 septembre 2025 à 19:43

      Je vous envoie plein de bonnes ondes et j’espère que le chemin de la guerion ne sera pas trop long.

      • Répondre Agnes 22 septembre 2025 à 20:11

        Bonsoir, je suis vos aventures et celles de votre tribu depuis qq temps. Avez vous essayé le beurre de karité ?
        Je fais du psoriasis depuis la mort de mon frère et ma bataille piur sauvegarder mon entreprise et cela m a et m est tjrs d un très grand secours. Il faut le prendre naturel et désodorise. J en ai chez moi, chez ma mère ou je vais souvent l age etant la, et j ai trouvé que les bâtonnets a lèvres etaient très pratiques pour mettre dans le sac. J en ai tjrs sur moi et c est vraiment salvateur. Bon courage.

        • Répondre Charlotte 22 septembre 2025 à 21:51

          Contente de lire ces jolies choses, apprivoiser une maladie. C’est avancé à taton avec soi-même. C’est réapprendre l’indulgence. L’apnée du sommeil ici ✊ courage ma belle. Je te souhaite une bonne semaine

  3. Répondre Sophie 22 septembre 2025 à 17:27

    Merci pour ces nouvelles !
    Je vais lire ces posts avec intérêt, en espérant qu’ils participent activement à ta guérison.
    Vivent les blogs <3
    Que ta semaine soit la meilleure possible !

    Sophie

  4. Répondre Céline F. 22 septembre 2025 à 17:33

    Je t’envoie plein de très bonnes ondes ! Courage marjolaine ! ❤️

  5. Répondre Claire 22 septembre 2025 à 17:51

    Je t’envoie également plein de bonnes ondes ! Je découvre ta maladie… et suis désolée pour toi que tu doives tâtonner autant pour aller mieux ! Et pourtant, ça arrive tellement souvent… De mon côté j’ai eu la chance de tomber sur un médecin un peu atypique qui m’a permis de comprendre ce que j’avais et comment m’en sortir… Bon courage pour la suite !

    • Répondre Anne 22 septembre 2025 à 19:33

      Tout mon soutien

  6. Répondre Totorophélie 22 septembre 2025 à 18:30

    En espérant que ce journal soit le début d’une série positive. Beaucoup de force à toi ! ❤️‍

  7. Répondre Magalie Lelièvre 22 septembre 2025 à 18:49

    8magalie.lelievre8@gmail.com

    • Répondre Magalie Lelièvre 22 septembre 2025 à 20:15

      Bon courage et merci pour votre temoignage qui me convainc a diminuer la cortisone que notre medecin s’obstine a prescrire comme seule solution a l’eczema de notre fille…

  8. Répondre Anne-Laure 22 septembre 2025 à 19:21

    Je t’envoie plein de bonnes ondes en espérant que ce journal dure le moins longtemps possible!’

  9. Répondre Valérie 22 septembre 2025 à 19:27

    Je vous envoie plein de bonnes ondes et beaucoup d’amour.

  10. Répondre Karine H. 22 septembre 2025 à 20:03

    Plein, plein de bonnes ondes à toi. Tu es qui si inspirante, je vais lire avec interêt ton blog. Souffrant de douleurs chroniques qui ne trouvent pas d’explication médicale, je suis d’autant plus attentive à tes messages et je t’adresse ton mon meilleur soutien. ça va le faire et passer ! Merci pour tes partages.

  11. Répondre Rozenn 22 septembre 2025 à 20:38

    Je te souhaite énormément de courage, et ayant dû faire aussi un journal pour comprendre un mal chronique et mal défini, j’ai envie de te partager mes résultats pleins d espoirs: à chaque petite réponse, à chaque solution trouvée, vivre avec la douleur a été plus supportable! C’est de ne pas savoir, de ne pas comprendre, de ne pas trouver de réponse qui me faisait le plus souffrir.. la souffrance de mon corps quand je l’ai comprise et apprivoisée me faisait moins peur, et ça a été de mieux en mieux. Mon mal ne partira pas, je dois composer avec mais j’ai retrouvé un vrai confort de vie.
    Je te souhaite de trouver des bulles de réconfort, de te ressourcer à tout ce qui peut te faire du bien..
    Et comme je partage ton amour pour les Skz, j’espère que leur douceur, leur grain de folie et leur réussite t’apporter de la joie et du réconfort ! (Un jour, quand tu pourras, tu nous raconteras comment c’était le concert J2 en VIP???)
    On ne se connaît pas mais tu fais partie de ma vie depuis si longtemps que je me permets cette familiarité, j’espère qu’elle n’est pas impolie. Je t’envoie énormément de tendresse et de force

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