Marjoliemaman

Il fallait une certaine dose de courage (ou d'inconscience ?) pour sortir de sous la couette dimanche matin à Paris. Il fallait être complètement dingo pour aller jusqu'aux Buttes Chaumont de 9h30 à 12h pour participer à la Marche des Bébés 2012. Dingos, motivées et engagées, le portrait robot d'une Mum in the City.

Nous nous sommes retrouvées facilement avec notre dress code fluo même si nous ne nous connaissions pas toutes ! Certaines ont marché, d'autres ont fait le comité de départ et le comité d'accueil, d'autres ont envoyé de chaleureux messages pour nous soutenir.

Au départ, le costume incroyable de Nadja nous a donné la pêche, à l'arrivée, les sourires de Mother Earth (venue de Rennes) et ses deux enfants, de Madame Parle et de son fils et de Marie-Delphine accompagnée du room-mate de néonat de Fleur de Sel, nous ont réchauffé un peu ! Merci pour votre présence !

La palme du courage est décernée à Isa, Mère Bordel, Aileen (venue de Lille) et sa fille (ex-préma désormais en CE 1 !), Xtinette et sa fille en ergo, Libelul et Nashii qui ont marché du début à la fin. Sans oublier MMM qui poussait Petite Gavotte tranquillement endormie dans son carosse. Et à ma pomme qui est restée les pieds mouillés jusqu'à son train de 17 heures. Atchoum. Espérons qu'aucun d'entre-nous n'ait attrapé froid (sinon, l'an prochain, on va collecter des fonds pour La Marche de la Pneumonie).

Même si le soleil présent l'an passé ne brillait pas, nous étions joyeuses (et frigorifiées). Au fur et à mesure que nos pas nous réchauffaient, la pluie redoublait de vigueur. Heureusement, nous avions les langues suffisamment efficaces pour papoter tout au long des 4 km du parcours.Punaise, ça tchatche une Mum in the City !

(Nadja, Isa et Nashii)

Un merci du fond du coeur aux autres membres de l'équipe de Mums in the City qui n'ont pu se rendre sur place le jour J pour cause de distance, de sciatique, de bébé à garder au chaud : Caroline, Marie-Delphine, Marion, LMO, Maman Bavarde, Lucile, Maman Whatelse,  Carine, Johanna, Alexiane et Esther ! Merci à toutes pour votre motivation et votre énergie, j'ai terminée cette marche complètement mouillée mais tellement fière de nous et des 5205 euros récoltés... Waouw.

Un grand merci également à Zaza pour ses relais réguliers, d'ailleurs, tu fais partie de cette équipe, Zaza !

Un grand merci également à l'organisation, aux bénévoles et à Prem Up pour cette fabuleuse initiative.

Un pour finir, un ENORME merci à vous, chers lecteurs pour vos dons. Ma page de collecte est celle qui a récolté le plus grand nombre de dons, soit 73 (c'est fou) pour un montant total de 2640 euros. Au total, les dons s'élèvent cette année à 364000 euros, moins que l'an passé mais je vous donne rendez-vous l'an prochain pour faire mieux (sans la pluie, si possible).

Motivées, les Mums in the City ?

Voilà, voilà. je me pose enfin pour vous raconter ma visite de la maternité de Port Royal. Souvent quand je découvre ou que je vis des choses, j'ai besoin d'un peu de temps avant de vous les restituer, histoire de "digérer" un peu, d'analyser et de savoir ce qui au final m'a le plus marquée.

A l'invitation de Sophie et de l'APHP, j'ai donc visité la nouvelle maternité de Port Royal accompagnée de mes invitées Carine, Cécile, Solène et Madame Parle ainsi que de nombreuses autres blogueuses et leurs invités. Enfin, plus qu'une maternité, il s'agit d'un pôle destiné à accompagner les femmes dans toute leur vie de femme (justement) : suivi gynéologique, suivi obstétrique (maternité niveau 3), IVG, ménopause... Pour la visite, nous avons eu le chance d'être escortées par les différents chefs de services dont le professeur Cabrol, l'architecte Patrick Berger et l'équipe cadre de l'hôpital. Un grand merci à l'APHP pour avoir pris autant au sérieux cette rencontre et pour avoir mis à notre disposition toutes les informations demandées.

Je pourrais vous parler de cet hôpital en détails avec ses 6000 accouchements prévus par an, ses 13 salles d'accouchements, ses étages dédiés chacun à un suivi particulier... J'aurais pu vous parler de l'hôpital ainsi si je n'avais pas vécu l'épreuve de la prématurité. Une fois sur place, je me suis rendue compte que les questions qui m'intéressaient vraiment relevaient de ce point, aussi, mes réflexions reposent beaucoup sur mon expérience passée et je suis désolée de ne pas vous présenter le lieu de manière plus neutre. Sur ce coup-là, je n'étais pas journaliste, j'étais juste Marjo. Voilà donc ce que j'ai noté, en vrac parce que vous savez que le vrac et moi, c'est une histoire d'amour :

- Les chambres sont individuelles que cela soit en gynéco, en suites de couche ou en grossesse patho. Pour avoir passé un certain temps à l'hôpital, je sais à quel point il est précieux de pouvoir avoir son intimité, de pouvoir vivre à son propre rythme sans subir la télé de voisine ou devoir tourner la tête pudiquement quand elle écarte les cuisses. De plus, tous les soins du bébé peuvent être prodigués en chambre puisqu'il y a une baignoire et un plan à langer.

- J'ai aimé "le couloir des papas" qui passe devant les salles d'accouchement. Un endroit calme où le personnel soignant ne passe pas (il y a un autre couloir en miroir de l'autre côté de la salle) et qui évite aux papas de se sentir encombrants à certains moments. Très bonne idée !!!

- Mon gros bémol : les papas ne peuvent pas dormir sur place. Mais quel dommage à A Trousseau, j'ai adoré que MMM puisse rester avec moi les nuits après la naissance de nos enfants. Il dormait sur un matelas par terre mais nous étions ensemble pour partager ces merveilleux moments. Il se levait la nuit pour me mettre Kouign Amann dans les bras, changeait les couches et moi, je me reposais et je n'avais pas besoin d'appeler les infirmières. Les nouveaux papas sont de sacrés alliés du personnel médical, dommage, vraiment.

- La réa néonat se trouve juste à côté des salles d'accouchement. Ainsi, pas de changement d'étage pour des bébés qui sont en situation critique.

- Une infirmière spécialiste de l'allaitement intervient en néonat. J'applaudis des deux mains parce que l'allaitement d'un préma, ce n'est pas une mince affaire et que la bienveillance et les conseils d'une infirmière ne sont pas de trop (Véro, si vous m'entendez, mille mercis...).

- Les frères et soeurs seront autorisés à venir en néonat. Alors là, j'en suis restée muette. J'ai imaginé mon petit Kouign Amann découvrir sa soeur autrement que par vidéo et par photo pendant un mois. J'aurais vraiment aimé qu'il puisse lui rendre visite une petite fois. Ces rencontres se font avec un encadrement psy car cela peut être impressionnant de voir un bébé préma plein de tuyaux partout. Reste la question du partage des microbes et des virus à laquelle j'ai pensé ensuite mais les conditions d'hygiène sont assez strictes...

- Les chambres de néonat sont majoritairement individuelles. Quelques chambres sont doubles ou triples pour les naissances multiples et ça aussi, c'est une bonne idée. Les scopes sonnent vraiment souvent en néonat et quand vous avez deux scopes ou plus dans une chambre, les sonneries ont tendance à vous porter sur les nerfs. Un confort sonore également pour le bébé qui est déjà hyper-stimulé par l'environnement hospitalier.

- Les papas peuvent assister aux césariennes programmées, youpi ! En cas d'urgence, cela dépend évidemment.

- J'ai aimé la clarté du lieu. Les chambres, les couloirs, les salles d'auscultations sont lumineuses. Les peintures claires changent à chaque étages et offrent une ambiance appaisante. En cela, j'ai retrouvé ce qui a déjà été fait à l'hôpital Trousseau (aka l'Hôpital des Clefs) et que j'ai grandement appréciés durant mon séjour longue durée. Un grand bravo aux architectes (dont Patrick Berger) pour avoir pensé un lieu avec cette dimension, surtout à Paris ou les vis à vis sont souvent présents.

Depuis notre visite, le premier bébé est né à la maternité le 15 février. Les locaux doivent être chaque jour un peu plus vivants. Le lieu construit son âme, j'imagine. Je crois que si je repasse dans le coin, je me ferais petite souris histoire de jeter un coup d'oeil et de voir ce que donne cet hôpital pour les femmes en activité.

J'ai certainement oublié de vous raconter plein de choses mais vous pouvez retrouver les billets d'autres blogueuses et découvrir de manière virtuelle la maternité sur ce blog très bien réalisé : http://www.materniteportroyal.aphp.fr ainsi que sur Facebook et sur Twitter.

Quelques photos pour finir ?

Il y a tout juste deux ans, nos ennuis commençaient. Des ennuis qui ont débouché sur la prématurité de Miss Amadeus la foetus, devenue Fleur de Sel à 34 semaines d'aménorrhées. 34 SA, ce n'est pas une très grande prématurité. J'ai vu des petits bouts bien plus prématurés lors de notre passage en réa. A 34 SA, on attend surtout de voir comment le bébé se débrouille, on le garde au chaud en couveuse ou sous lampe, on attend de lui qu'il prenne du poids, qu'il se nourrisse "seul" (sans sonde de gavage) et au bout de semaines c'est au revoir, merci et belle vie. Mais parfois, 34 SA, ça ne suffit vraiment pas. Pour Fleur de Sel, l'immaturité était pulmonaire mais également au niveau de son système digestif entrainant ensuite une cascade de problèmes cauchemardesques et une suivi médical poussé.

Mais au final, à plus de 22 mois, elle se porte comme un charme. Il faut l'oeil expert de son entourage ou de ses médecins pour voir ce qu'il reste de la prématurité.

- Née à près de 2 kilos (descendue jusqu'à 1,650 kilos), Fleur de Sel était grande et "grosse" pour son terme. Comparée aux enfants du même âge, c'est une vraie plume. Seulement 9,5 kilos au compteur.

- J'imagine bien qu'elle ne s'en souvient pas mais en néonat (et même après), elle était pesée plusieurs fois par jours. Cela me fait rire de la voir sortir régulièrement la balance pour se peser attentivement.

- Quand elle a une grande émotion ou une contrariété, elle se met à trembler. Même si elle le fait beaucoup moins qu'avant, c'est apparememnt un reste d'immaturité...

- Tout comme le fait de marcher sur la pointe des pieds. Parfois, elle se fait petit rat de l'opéra et marche ainsi pendant quelques secondes. De moins en moins mais toujours de temps en temps. Surtout quand Mamyvonne, psychomot de son état est là pour la regarder en serrant les fesses...

- Des poumons un peu mystérieux. Malgré une belle collections de radios, son pneumologue est incapable de savoir si ils sont abîmés ou non.On pourrait lui faire plus d'examens mais tant qu'elle va bien (et ne nous fait pas trop de trucs relous qui la font graillonner et sortir la Ventoline toutes les 5 minutes), on la laisse tranquille. "Je lui ferai un scan à 18 ans, on sera fixé" aime à plaisanter son pneumologue.

- Elle a peur des bruits qui sortent un peu de l'ordinaire et sursaute toujours autant au bip de la machine à laver. Souvenir de néonat et des machines infernales (moi, j'entends encore parfois en rêve les sonneries des alarmes, cloches entêtantes).

- Un tempérament de feu. On lui a demandé se se battre, elle s'est battue. Seulement, elle a pris la consigne très à coeur depuis et je n'ai jamais vu une enfant aussi tétue. Si elle a tracé son chemin, il est hors de question de la faire bouger d'un centimètre son itinéraire. Qui a dit que c'était surtout l'hérédité du côté de sa mère, qui ? Ah, c'est MMM qui vient de le dire. Bon.

- Une appétit incroyable pour une si petite fille. Fleur de Sel dévore des quantités astronomiques. A croire que le sentiment de satiété lui est inconnu... Conséquence de son gavage ? Je ne sais pas mais je sais que depuis qu'elle sait téter, elle mange comme 4 et ne partage pas son assiette !

Plus grand chose en somme, finalement. Je crois en revanche que moi, je porte encore les stigmates de cette prématurité et que j'y ai laissé plus de plumes que ce que je ne le pensais au début. J'y ai perdu mon insouciance et je garde un voile gris sur pas mal de mes joies. C'est long à oublier pour une maman aussi, la prématurité.

Quand on se retrouve confronté à la prématurité, on a envie de faire des choses pour aider. Aider les enfants, aider les parents, aider le personnel soignant, aider le système. Ma manière d'aider à moi, c'était de donner mon lait (avant même de rencontrer la prématurité dans notre famille) pendant l'allaitement de Kouign Amann et pendant les hospitalisations de Fleur de Sel. Mais à part ça, on se sent assez impuissant par rapport à l'aide que l'on peut apporter, si ce n'est un sourire aux parents du bébé qui partage la chambre ou un mot gentil aux infirmières.

Et puis j'ai reçu un message de la part de Bastien qui me parlait de la Marche des Bébés qui allait avoir lieu le 16 octobre prochain aux Buttes Chaumont :

 "La Marche des Bébés est un évènement de mobilisation unique en France au profit de la Fondation PremUp qui permet de financer la recherche sur la grossesse et la prématurité des nouveaux nés.

Pour cela, chaque participante ou participant a pour mission de mobiliser un minimum de 150€ de dons (15 dons de 10 euros suffisent!) parmi son entourage pour aider à financer la recherche sur la grossesse et la prématurité.

Une fois cet objectif atteint, tous les participants viendront marcher ensemble 4 km pour que tous les bébés aient la chance de naître en bonne santé.
Vous pouvez marcher ou courir, l'essentiel c'est de faire avancer la recherche sur la grossesse et la prématurité ! Les bébés et les poussettes sont les bienvenus et le parcours est également adapté aux femmes enceintes."

Je suis évidemment complètement solidaire de ce projet et j'ai envie de m'y investir du mieux que je peux en partageant l'info avec vous (qui pouvez aussi partager autour de vous aussi) et en créant ma propre équipe.

Si vous voulez soutenir cette initiative, c'est simple, vous pouvez effectuer un don depuis ma page si vos moyens vous le permettent. Le montant minimum est de 10 euros et au bout de 10 dons supplémentaires, mon objectif sera rempli (mais bon, il n'est pas interdit de dépasser cet objectif, au contraire !). A noter que 66% de son montant vous sera remboursé en réduction d'impôt.

Même si en octobre ma vie sera bretonne, j'ai pris la décision de venir marcher ces 4 km parce que bon, si je dois m'engager sur un sujet, c'est bien celui-là. D'ailleurs, tous ceux qui le veulent sont invités à cheminer auprès moi ce jour-là.

Vous pouvez également créer votre propre page (tout enr estant dans mon équipe) et collecter vous-même des dons pour PremUp.

Si des marques, des entreprises, des magazines ou des partenaires souhaitent me soutenir dans cette Marche des Bébés, elles peuvent me contacter à marjo(at)marjoliemaman.com

Merci par avance de votre aide. Pour pour les bébés, pour les femmes enceintes, pour les familles, pour le personnel médical, pour la recherche. Merci, quoi.

La Marche des Bébés, c'est le 16 octobre 2011, n'oubliez pas de le noter dans vos agendas et de suivre la page Facebook.

Lundi, j'étais donc avec Miss Fleur de Sel à l'Hôpital des Clefs pour son vaccin mensuel qui fait mal mais qui protège contre le VRS qui file des vilaines bronchiolites. Pour différentes raisons, le vaccin ne s'est pas déroulé comme d'habitude. Normalement, nous attendons au rez-de-chaussée avec plein d'autres enfants et le vaccin se déroule dans une salle de consultation. Là, nous sommes montées toutes les deux au 3e étage, celui de la néonat qui l'a hébergée le premier mois de sa vie. Dans l'ascenseur nous avons croisé mon amie chef de clinique qui m'a suivie lors de mon hospitalisation en grossesse patho. Elle était drôlement contente de voir Fleur de Sel aussi grande et belle qui dormait à poings fermés, les pieds dépassant du cosy. Contente et soulagée, je crois. Nous avons ensuite attendu dans la salle des parents qui se trouve à l'extérieur du service car l'accès à la néonat est réservé aux soignants et aux parents. C'était la salle où je tirais mon lait car il était interdit de le tirer dans le service à ce moment-là. Dans cette salle se trouvait un monsieur aux traits tirés. Nous avons échangé un sourire et commencé à parlé. Son bébé né à 32 SA était en soins intensifs, il avait l'air au bout du rouleau. Alors je lui ai parlé de notre mois passé ici avec Fleur de Sel, de la longueur du séjour (pourtant pas si long comparé à d'autres), des espoirs de sorties, des déceptions, des inquiétudes, des machines qui sonnent tout le temps, du peau à peau si important, du bout du tunnel qui arrive un jour... Je lui ai dit, il y a un an, nous étions à votre place, vous serez à la nôtre l'année prochaine. 

Il y a un an, je me souviens avoir croisé une maman qui venait pour ce fameux vaccin avec sa fille que je trouvais immense par rapport à ma toute petite Fleur de Sel. Je venais de pleurer pour je ne sais plus quelle raison et cette maman m'avait dit cette simple phrase : "courage, c'est long mais ça a une fin" avec un regard qui disait : je sais.

Lundi, j'ai réalisé que nous étions passé de l'autre côté et que la prématurité, même si elle a laissé quelques séquelles, est du passé.

PS : la photo, c'est MMM et Kouign Amann sur la plage la semaine dernière. Cette bouffée d'air pur deux jours après le premier anniv de Fleur de Sel contraste avec son premier mois passé dans l'air climatisé de l'hôpital. 

PS 2 : une pensée pour Ninitiou qui a dû avoir ses jumeaux cette nuit...